Verwundbarkeit bleibt
Zur Problematik der Gendiagnostik

Von Katharina Klöcker

Für ihren Mund haben ihre Fans ein neues Wort erfunden: Luftkissenmund. Und dann diese grünen Augen, diese tadellose Figur. Perfekter geht Frau nicht. Zumindest Umfragen küren sie regelmäßig zur schönsten Frau der Welt. Angelina Jolie ist Sex-Symbol und sechsfache Mutter. Und dann das: Brustamputation! Die Schauspielerin selbst setzte die Aufsehen erregende Nachricht im vergangenen Jahr in die Welt. In der New York Times schrieb sie, sie habe sich das Brustgewebe entfernen, sich einer sogenannten Mastektomie unterzogen und Implantate einsetzen lassen, und zwar vorsorglich: aus Angst vor Brustkrebs. Jolies Mutter – und mittlerweile auch ihre Tante – sind an Brustkrebs gestorben. Die Oscarpreisträgerin betonte, sie wolle ihren Kindern ersparen, was sie selbst durchlitten habe.
Brustkrebs stellt in den westlichen Industrienationen die häufigste Krebserkrankung bei Frauen dar. Etwa eine von acht Frauen hierzulande erkrankt im Laufe ihres Lebens am Mammakarzinom. Die Angst vor Brustkrebs ist weit verbreitet, aber sie ist kein Thema in der Öffentlichkeit. Kein Wunder, dass die Nachricht von Jolies Brust-OP hohe Wellen schlug: ein Tabubruch. Ärzte sprachen von einem Ansturm verunsicherter Frauen auf gynäkologische Praxen, Krankenkassen von glühenden Telefon-Hotlines. Dabei haben nur relativ wenige Brustkrebserkrankungen, das heißt fünf bis zehn Prozent, einen erblichen Hintergrund, und wiederum nur die Hälfte dieser erblich bedingten Fälle gehen wie bei Jolie auf eine Mutation im sogenannten BRCA1- oder BRCA2-Gen zurück. Der Schauspielerin wurde nach einem Gentest eine 87-prozentige Wahrscheinlichkeit attestiert, im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs zu erkranken.
Jolies Bekenntnis stieß auf Kritik, aber auch und vor allem auf große Sympathie. Während die einen befürchteten, Frauen fühlten sich nun unter Druck gesetzt, sich ebenfalls einer vorbeugenden Mastektomie zu unterziehen, um nicht als Feiglinge oder schlechte Mütter zu gelten, lobten andere den Schritt Jolies als mutigste Rolle ihres Lebens. Sie sei Vorbild für viele Frauen und trage zu einer Bewusstseinsbildung bei, die letztlich die Motivation erhöhe, Früherkennungsmaßnahmen zu ergreifen.
Jolie ist kein Einzelfall. Jede fünfte Hochrisikopatientin lässt sich in Deutschland mittlerweile vorsorglich an der Brust operieren. Diese Frauen gehören damit zu einer wachsenden, dennoch relativ neuen Gruppe von Menschen: den sogenannten gesunden Kranken. Sie leiden weder an versteckten noch offenen Symptomen einer Krankheit, wissen jedoch, dass sie einen Gendefekt und damit die Veranlagung für eine bestimmte Krankheit in sich tragen. Dieses Wissen ermöglichen Gentests, die immer leichter verfügbar sind.
Wird Krankheit vorhersagbar, so steht nicht mehr so sehr die Heilung von Krankheiten im Vordergrund, vielmehr rückt Prävention in den Mittelpunkt des Interesses. Ziel ist es, den Ausbruch einer Krankheit mittels passgenauer Vorsorge hinauszuzögern oder vielleicht sogar ganz zu verhindern. So schrumpft etwa für Jolie die Wahrscheinlichkeit, nach ihrer Operation an Brustkrebs zu erkranken auf unter fünf Prozent. Stetig wird an der Entwicklung neuer Vorsorgemöglichkeiten geforscht. Jüngst haben Forscher sogar bei Tierversuchen genetische Korrekturen vorgenommen.
Wie immer man Jolies Entscheidung auch beurteilen mag – sie verdeutlicht eine grundlegende Veränderung im Umgang mit Krankheit und Gesundheit. Das durch Gentests ermittelte Wissen eröffnet ganz neue Spielräume, gesund zu bleiben und sich vor schweren Krankheiten zu schützen. Was für eine segensreiche Entwicklung für viele gesunde Kranke! Ohne Frage ist Gesundheit ein äußerst wertvolles Gut, und die Angst vor Krankheit kann das Leben zur Qual werden lassen. Jolie jedenfalls wirkt befreit. Ihr Credo lautet: „Ich habe das Gefühl, Macht über mein Schicksal zu haben.“ Doch dieser Glaube an die Möglichkeiten der Vorsorge und der Selbstoptimierung hat auch seine Schattenseiten.
Vorhersagende, also prädiktive Medizin hantiert vor allem mit Risikoangaben, nicht mit sicheren Diagnosen. Statistiken und Wahrscheinlichkeitswerte lösen Ängste aus. Sie lassen gerade keine gesicherten Aussagen im Hinblick auf den Einzelfall zu. Die wenigsten Menschen gehen zudem rational mit Risikoangaben um. So macht es zum Beispiel einen großen Unterschied, ob man von einer 85-prozentigen Wahrscheinlichkeit spricht, an Brustkrebs zu erkranken oder davon, dass „altersabhängig“ das Risiko „für jedes einzelne Jahr ein bis zwei Prozent“ betrage, wie die Vorsitzende des Deutschen Ethikrats, Christiane Woopen, zu bedenken gibt.
Darüber hinaus kann die Fülle an genetischen Informationen, trotz aller Fortschritte in der Entwicklung vorbeugender Maßnahmen, einen Zustand „aufgeklärter Ohnmacht“ erzeugen, der die Lebensqualität beeinträchtigt. Wer um sein Risiko weiß, sieht sich unter Zugzwang, Vorsorge auch in Anspruch zu nehmen. Doch welche Vorsorgemaßnahmen sind angemessen? Brustamputation oder doch nur – wie viele Experten raten – eine engmaschige und intensive Früherkennung? Gesunde Kranke werden zu Risikomanagern. Je nach finanziellen Möglichkeiten bleiben bestimmte Vorsorgemöglichkeiten aber auch ein Privileg. Jolie selbst räumt ein, dass allein die Kosten für einen BRCA-Test in den USA 3000 Dollar betragen.
Davon abgesehen kann es zu paradoxen Situationen kommen: Maßnahmen, die ein Risiko minimieren, bringen neue Risiken hervor. Die Beziehung zum eigenen Körper verändert sich. Das Defizitäre an ihm tritt in den Vordergrund. Er wird zum Objekt umfassender Kontrollen. Vorsorge wird zum Pflichtprogramm, Prävention zum Muss. Gesunde Kranke übernehmen immer stärker die Verantwortung für ihr Wohl und Wehe. Das könnte im Umkehrschluss aber auch zur Folge haben, dass sich die Sicht auf Kranke verändert: Hat derjenige, der erkrankt, nicht unverantwortlich gehandelt, sich letztlich schuldig gemacht? Die Selbstbestimmung der gesunden Kranken gerät unter Vorbeugungszwang. Risikoverminderung heißt die Devise.
Diese Entwicklung fordert auch die christliche Ethik heraus. Angesichts höchst komplexer Abwägungen in jedem Einzelfall, lassen sich jedoch nur schwer allgemeine Handlungsanweisungen aufstellen. Es geht vielmehr darum, Rahmenbedingungen und Prinzipien zu reflektieren, die gesunde Kranke dabei unterstützen, eigene Entscheidungen zu treffen.
Die eigentliche Triebfeder der Gendiagnostik besteht darin, sich so wenig verwundbar wie möglich zu machen. Genau an diesem Punkt könnte theologische Ethik anknüpfen. Während die Verwundbarkeit des Menschen an vielen Orten verleugnet wird, ist sie in christlicher Perspektive geradezu ein Qualitätsmerkmal des Menschseins. Denn: Gott selbst macht sich in Jesus Christus verwundbar. Unter dem Vorzeichen der Verwundbarkeit rückt Prävention in ein neues Licht. Wohlgemerkt: Es geht nicht darum, die segensreichen Möglichkeiten, gesund zu bleiben, zu verteufeln. Aber es geht darum, dem Zwang zur Prävention kritisch zu begegnen und eine Kultur der Unsicherheit zu befördern. Sie ist der Garant für ein solidarisches Miteinander.
Allen Gentests und Vorsorgemaßnahmen zum Trotz: Niemand kann sich sicher sein, gesund zu bleiben. Das Bewusstsein dafür begründet das solidarische Gesundheitssystem. Das Wissen um die eigene Verwundbarkeit bewahrt den einzelnen aber vor allem vor dem Glauben, Macht über sein Schicksal zu haben und schützt damit die Gesellschaft davor, gnadenlose Züge anzunehmen.

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